Planifier votre fin de vie ne veut pas dire mourir. Cela signifie plutôt libérer votre esprit des inquiétudes liées à la mort pour pouvoir mieux vivre le restant de votre vie. En prenant le temps de rédiger un testament, de préparer un mandat d’inaptitude, de rassembler vos documents officiels, de dresser votre bilan patrimonial et de coucher sur papier vos désirs quant au don d’organes et aux funérailles, vous êtes ainsi rassuré que vos proches n’écopent pas de la responsabilité de ces nombreuses décisions, en plus du choc émotionnel et du chagrin qu'ils ressentiront à votre décès. Et par le fait même, vous vous sentirez allégé.

J.

Anni Markmann organise et anime, depuis plusieurs années, des rencontres de groupe où les participants peuvent se sentir à l’aise de parler de leur 

mort en toute sécurité. Ces rencontres, appelées « Death Cafe » en anglais et la plupart du temps traduites par Café de la mort, permettent de s’informer sur les choses à faire pour planifier sa fin de vie et préparer les directives à laisser à ses proches. Une participante à ces rencontres s’est basée sur sa lecture de A Better Way of Dying (Une meilleure façon de mourir), des auteures Jeanne et Eileen Fitzpatrick, pour rédiger un petit guide à l’intention de sa famille et du mandataire en

ce qui concerne ses soins de santé. Il s’agit d’un sommaire de sa compréhension de ce que sont les directives de soins de santé et des raisons derrière ses choix personnels. Elle l’a gentiment offert aux futurs participants à ces rencontres... et nous vous l’offrons ici. 


Mise en garde : certains éléments de ce guide décrivent de façon très explicite des conditions possibles et vraiment pas très jojo qui peuvent advenir en fin de vie. Coeurs sensibles, s’abstenir. Quoique... voir la réalité en face, permet de prendre de meilleures décisions.

Une meilleure façon de mourir

– Mes choix concernant les directives de soins de santé –

  • Je comprends que les soins de confort correspondent spécifiquement aux besoins médicaux de la personne mourante et que les soins palliatifs répondent à ses besoins physiques, sociaux, émotionnels et médicaux.

  • Je désire éviter toute souffrance inutile à la fin de ma vie et ne pas satisfaire au mandat médical qui est de guérir et de ne faire aucun mal.

  • Je comprends que les soins de confort sont les soins médicaux qui me permettent d’être bien et qu'ils ne visent nullement à traiter une maladie sous-jacente. J’ai choisi de ne recevoir QUE des soins de confort, au lieu de soins curatifs, dans le cas où je serais atteinte d’une maladie incurable, de démence ou d’Alzheimer, ou si j’étais dans le coma et qu’il pourrait y avoir le risque que je passe le restant de ma vie dans un état végétatif.

  • Je choisis les soins de confort seulement (c.-à-d. de l’administration d’oxygène et de médicaments contre la douleur et contre l’anxiété) en vue d’une mort naturelle plutôt qu’une intervention qui prolongerait ma vie... qui pour moi voudrait dire prolonger ma mort.

  • Si je suis prêt à mourir, que je sois dans le coma ou non, cessez tout traitement curatif pour soigner une pneumonie ou toute autre infection (p. ex., une infection urinaire). Veuillez respecter mes souhaits lorsque se présentera une situation de fin de vie possible afin que je puisse avoir une mort tranquille et paisible.

  • Je refuse l’administration d’antibiotiques ou de solutés intraveineux et l’installation de sondes gastriques, peu importe que je sois dans le coma ou non. Je veux qu’on cesse ma médication, mais qu’on m’offre les médicaments contre la douleur, l’anxiété et l’insomnie.

  • Si je suis en phase terminale et que j’ai manifesté mon désir de mourir à la maison de façon confortable et paisible, veuillez ne pas appeler d’ambulance lorsqu’il se produira un incident inattendu (p. ex. : convulsions, avec ou sans morsure de la langue ou saignement de la bouche, étouffement ou asphyxie, relâchement des intestins, respiration saccadée, agitation, pleurs et même cris). J’espère que ces situations n’auront pas lieu, mais si tel est le cas, on aura prévu dans les soins palliatifs que ma famille n’en soit pas témoin. 

  • Aucune visite d’urgence à moins que j’éprouve une douleur qui requiert des mesures de confort seulement offertes à l’hôpital. 

  • Je demande qu’on m’accorde une mort douce, paisible et sans souffrance.

  • Ne prolongez pas mes souffrances en fin de vie.

  • Je désire une mort où je ne m’accrocherai pas inutilement à une vie de douleur, de débilité ou de dépendance. Je tiens à ma qualité de vie, pas à ma longévité.

  • Je ne désire pas me retrouver dans une maison de retraite du type entrepôt pour personnes âgées et infirmes. Cela représenterait un sort pire que la mort pour moi.

  • Mon mandataire en ce qui concerne mes soins de santé (et son remplaçant) est déjà au courant de mes volontés. J’ai rempli les formulaires nécessaires pour m’assurer qu’il exécute mes volontés. Mon mandataire en ce qui concerne mes soins de santé sait que si, pour n’importe quelle raison, je devenais incapable de façon permanente de prendre des décisions rationnelles ou de les communiquer,
    il devra présumer que je suis prêt à mourir. Je lui ai confirmé que « Si, pour n’importe quelle raison, je suis incapable de te dire ce que je veux, présume qu’en dedans de moi je crie S’il te plaît, laisse-moi mourir! »

  • Si j’ai reçu un diagnostic de démence ou d’Alzheimer, mes options de premier choix seront mises en oeuvre selon les circonstances définies avec mon mandataire en ce qui concerne mes soins de santé. Des exemples de ces circonstances sont : être alité, être incapable de m’occuper de moi ou de me nourrir, de reconnaître les membres de ma famille et mes amis pour une période de six mois. Même dans les premiers stades de la démence, alors que je suis encore capable de converser de façon cohérente par moments et de reconnaître ma famille la plupart du temps, mon mandataire va me laisser profiter de tout événement de fin de vie possible et mourir d’une mort naturelle sans transport à l’hôpital en cas de pneumonie ou autre maladie guérissable. Je veux des soins de confort seulement si j’ai reçu un diagnostic de démence ou d’Alzheimer et que mon état correspond aux critères précisés à la page 1 du formulaire Directives de soins de santé, soit :

- Je ne peux plus manger ou boire par moi-même.

- Je suis incapable de me rendre à la toilette par moi-même.

- Je ne suis pas en mesure de reconnaître les membres de ma famille
  et mes amis pendant une période de six mois.

  • J’ai donné beaucoup de latitude et de pouvoir sur ma vie à mon mandataire en ce qui concerne mes soins de santé, mais il sait très bien que je ne veux pas vivre si mon cerveau ne fonctionne plus. Et, même si c’est très difficile pour lui, je veux qu’il ne m’enlève pas ma chance d’avoir une porte de sortie même dans les premiers stades de la démence, cela pourrait ainsi m’épargner de passer un an ou deux (ou cinq ou dix) dans un foyer de soins prolongés ou un hospice où je serais un fardeau pour ma famille.

  • Mon mandataire me laissera appliquer mes choix de fin de vie qui sont de refuser la nourriture et l’eau, de façon naturelle, au fur et à mesure de la progression de la maladie. Par exemple, si j’arrête d’en demander, je ne veux pas qu’on me rappelle de le faire. Il placera de la nourriture et de l’eau à mon chevet trois fois par jour, mais sans interférence; il me laissera décider librement si oui ou non je veux manger ou boire.

  • Mes volontés sont légalement inscrits dans le formulaire Directives de soins de santé. Je suis sain d’esprit et mon état n’est pas dépressif. Ce document énonce correctement mes volontés de façon juridiquement contraignante. Ce sont mes volontés et j’espère que ma famille les respectera quand viendra mon tour de quitter cette terre. Toute personne désirant contester la validité ou la légalité de ma décision d’opter pour des « soins de confort seulement », porte le fardeau de la preuve de démontrer que le formulaire Directives de soins de santé n’est pas l’expression de mes volontés.
     

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