Planifier votre fin de vie ne veut pas dire mourir. Cela signifie plutôt libérer votre esprit des inquiétudes liées à la mort pour pouvoir mieux vivre le restant de votre vie. En prenant le temps de rédiger un testament, de préparer un mandat d’inaptitude, de rassembler vos documents officiels, de dresser votre bilan patrimonial et de coucher sur papier vos désirs quant au don d’organes et aux funérailles, vous êtes ainsi rassuré que vos proches n’écopent pas de la responsabilité de ces nombreuses décisions, en plus du choc émotionnel et du chagrin qu'ils ressentiront à votre décès. Et par le fait même, vous vous sentirez allégé.

DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES

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Bonjour Anni! J'aimerais qu'on parle du document qui indique nos volontés en ce qui a trait aux soins qu'on aimerait avoir à la fin de notre vie. D'abord, comment l'appelle-t-on?

Il s'agit des directives médicales anticipées qui sont aussi parfois appelées testament biologique. Ces documents sont pas mal semblables. On y trouve généralement les instructions pour notre famille et pour les personnes que l’on aura désignées comme étant responsables de prendre ces décisions pour nous, sur la façon dont on veut mourir, et sur ce qui devrait arriver à la fin de notre vie. Ces gens vont décider pour nous lorsque nous ne le pourrons plus. Par exemple, si tu ne peux plus communiquer avec tes médecins pour leur dire « Voici comment je veux vivre ma fin de vie. », alors ton décideur en matière de soins de santé, parfois appelé ton mandataire en santé, est celui vers lequel les médecins vont se tourner pour connaître le genre de soins que tu désires avoir en fin de vie.

 

Ces documents servent donc de guide aux membres de ta famille, assez souvent un de tes enfants, qui devront prendre ces décisions pour toi. Pour moi, cela signifie soulager tes proches du fardeau de décider sur les choses que tu n’as pas exprimées. Grâce à ta préparation du document Directives médicales anticipées, et au fait d’en avoir discuté avec eux, ils connaissent tes volontés et c’est moins accablant pour eux de prendre des décisions. Parce que tu auras déjà pris ces décisions pour eux. C’est la beauté de ces documents de pouvoir dire « Voici ce que je veux, vous n’avez pas à décider quoi que ce soit, je vous le dis. Et tout ce que vous avez à faire, c’est de respecter mes volontés. »

 

Bien entendu, c’est quand même difficile. J’ai vécu cela avec mon père. Mais je savais ce qu’il voulait, car il me l’avait dit à plusieurs reprises, donc quand est arrivée sa fin de vie et que le personnel du foyer de soins personnels a demandé « Doit-on appeler une ambulance? » j’ai répondu « Non. Assurez-vous de son bien-être, qu’il ne souffre pas, mais non, n’appelez pas d’ambulance. » Il n’y a plus rien à guérir. Il ne va pas à l’hôpital. Je ne veux pas qu’il demeure dans cet état plus longtemps que nécessaire et cela n’a rien à voir avec l’aide médicale à mourir. Rien.

 

Mais tu n’as pas eu à prendre cette décision puisqu’elle avait déjà été faite.

 

Elle a été faite pour moi, oui.

 

Maintenant, quand tu parles du décideur en matière de soins de santé, qu’arrive-t-il si je n’en ai pas? Est-ce que mon mandataire…

 

... ton mandataire pour la gestion de tes finances? Non, ce n’est pas la même chose. Si tu n’as pas de décideur en matière de soins de santé, cela revient à laisser aux professionnels de la santé le soin de découvrir à qui ils devraient s’adresser. Habituellement, il s’agit d’un proche comme un conjoint ou un enfant. La pire chose qui peut arriver est si tu as deux enfants ou plus et que tu n’as pas laissé d’instructions et... qu’ils ne sont pas d’accord entre eux. Parce qu’alors, tes enfants transmettent aux professionnels de la santé leur indécision sur tes volontés et ça, c’est le pire scénario. Ne mets donc pas tes enfants dans une position où, s’ils ne sont pas d’accord, ils devront s’affronter pour déterminer ce que tu veux. Consigne-le par écrit. Comme ça, si tes enfants ne sont pas d’accord sur ce que serait ta décision, elle est écrite. Au lieu de courir le risque que tes enfants se querellent si tu n’as pas ces documents... et cela arrive... par exemple cette affaire célèbre arrivée en Floride il y a environ 20 ou 25 ans, où une jeune femme dans la trentaine s’est retrouvée dans le coma à la suite d’un accident de voiture. Dans le coma, que dis-je, non pas un coma, mais plutôt dans un état végétatif. Son mari, après un certain temps, un an ou deux où tout le monde espérait qu’elle reprendrait connaissance, a demandé aux médecins de la débrancher du respirateur artificiel...

 

... et les enfants...

 

... et les parents n’étaient pas d’accord.

 

Ah! Les parents n’étaient pas d’accord. Je connais une histoire comme ça.

 

Ils sont donc allés en cour et elle a vécu dans cet état pendant... 15 ans, je crois. Durant le temps des procédures judiciaires, les membres de la famille ne se parlaient pas, bien entendu, ils se détestaient... et les avocats se sont enrichis. Donc, pour éviter toute cette hostilité, couchez par écrit vos volontés et informez-en votre famille. C’est important de l’écrire, mais c’est aussi important d’en parler. Et, comme n’importe quoi d'autre dans la vie quand vous avez à vendre quelque chose, vous devrez en parler à au moins six reprises avant que les gens s’y habituent. Parce que même si vous en parlez avec vos enfants et que vous leur montrez le document, la première chose qu’ils vont probablement vous dire c’est « Oh maman! Ne parle pas de mourir! » OK. Alors quelques mois plus tard, vous leur en reparlez et dites « Écoutez, ceci est important pour moi que vous sachiez ce que je veux quand le moment sera venu. Je ne prévois pas mourir là tout de suite, mais je veux que, quand ça arrivera, vous sachiez ce que je désire.

 

Oui, la même chose est arrivée dans ma famille. Mon oncle a subi un terrible accident de voiture avec sa femme et ses enfants. Le plus gros impact fut du côté de ma tante et elle est entrée dans un coma irréversible. Non seulement ses parents se sont battus pour la garder en vie, mais ils ont forcé ses trois enfants à la visiter régulièrement. Je peux à peine imaginer ce que cela fait de voir sa mère en état de mort cérébrale.

 

Alors oui, c’est important de dire à vos proches quelles sont vos volontés avant qu’il ne soit trop tard. Dans le cas de mes parents, je n’ai jamais pu trouver la manière ni le moment d’aborder le sujet d’une façon qui les mettraient à l’aise, et je crains qu’il ne soit maintenant trop tard pour eux de prendre une décision réfléchie.

 

Si tu peux, choisis une bonne journée, parle-leur et dis « Papa, maman, j’aimerais que vous viviez jusqu’à 100 ans, mais si vous n’êtes plus en bonne santé... si vous deviez souffrir de démence grave, tellement grave que vous n’êtes plus capable de vous alimenter ou de boire par vous-mêmes et n’êtes plus capable d’aller à la toilette par vous-mêmes; et si vous étiez incapable de reconnaître vos amis et votre famille durant une période de six mois, voudriez-vous continuer à vivre le plus longtemps possible dans cet état? »

 

Je viens de me souvenir qu’il y a bel et bien une section intitulée Volontés de fin de vie dans le Mandat en cas d’inaptitude (aussi appelé Mandat de protection) préparé par ma mère et qui se lit comme suit :

« Dans toute décision relative aux soins de santé requis en fin de vie, mon mandataire doit tenir compte de :

  • mon opposition à tout moyen diagnostique et thérapeutique disproportionné et ne faisant que multiplier ou prolonger inutilement mes souffrances et mon agonie;

  • ma volonté de mourir dignement, avec les soins de soutien et de confort requis et une médication propre à soulager mes souffrances, même si celle-ci a pour effet indirect de hâter le moment de ma mort. »

Donc, tout est là, vraiment.

 

Oui, elle a donc déclaré que si la fin n’est pas bonne, de la laisser aller de façon naturelle, de s’assurer qu’elle soit à l’aise et qu’elle ne souffre pas... de lui donner suffisamment de médicaments pour son bien-être, même si cela doit hâter sa mort. Je dirais que cela n’est pas très courant de retrouver ceci dans un mandat pour la gestion des finances.

 

Donc, voici ce que sont les directives médicales anticipées et cela comprend les soins de fin de vie. Est-ce la même chose?

 

Les soins de fin de vie représentent en quelque sorte la façon dont on veut que notre vie se termine. Et plusieurs personnes vont dire « Je veux mourir à la maison. » Sauf que, c’est facile à dire, mais ce n’est pas facile pour les gens qui vous voient mourir à la maison.

 

Ouais, SI c’est possible.

 

Si c’est possible, oui. Mais ce n’est pas toujours le cas et cela dépend de la façon dont on meurt. Si l'on souffre d’Alzheimer et de démence et que c’est grave, il est possible qu’on ne puisse pas demeurer à la maison parce que les membres de notre famille ne pourront pas s’occuper de nous 24 heures par jour, 7 jours par semaine. Cela peut être très difficile. Sais-tu quoi? Pour ma part, je ne voudrais pas que des membres de ma famille me lavent deux fois par semaine ou qu’ils changent régulièrement mes sous-vêtements jetables parce que j’ai des problèmes d’incontinence. Je crois que j’aimerais bien mieux que ce soit des étrangers formés pour ça qui le fassent et que ma famille vienne me visiter plutôt que de s’occuper de moi.

 

C’est un excellent argument.

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