À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

Du temps pour mesurer les pertes

28 novembre

Je vous néglige un peu, mais sachez bien que ce n'est pas faute de continuer à apprécier vos messages d'encouragements et vos bonnes pensées qui me parviennent encore régulièrement. C'est juste que le temps passe plus lentement pour Élianne, les progrès se faisant de façon très graduelle, mais significative.
 
Élianne continue de venir à la maison chaque week-end, et ces week-ends passent très vite finalement entre les soins à lui donner et les visiteurs qu'on a régulièrement. Elle a même profité d'une soirée pour aller chez Nico, elle recommence à sortir, on a soupé au resto pour souligner les six mois de sa survie et ses amis viennent la voir à la maison ou au centre. C'est ce qui lui fait le plus de bien de pouvoir continuer à voir ses amis, même si aussitôt partis, elle ne sait plus trop qui était là, elle profite de leur présence.

Au centre, les intervenants ont fait une réunion pour Élianne, ils ont revu leurs objectifs en utilisant les termes suivants : atteints, en bonne voie de, en progression, etc. Je suis censée avoir une copie de tout cela et j'ai bien hâte de voir ce qu'ils en pensent. En gros, Élianne a fait de gros progrès sur le plan physique il y a deux semaines : elle peut maintenant passer seule de la position couchée à la position assise sur le bord du lit, elle peut aussi plus facilement se tourner dans le lit. Assise au fauteuil, elle peut se mettre debout seule et garder son équilibre. Elle peut aussi passer dix minutes debout en appui sur sa main gauche au comptoir et faire des choses avec sa main droite. Elle travaille beaucoup les transferts de sa chaise à son lit et elle fait aussi des longueurs de corridor avec la marchette. Elle a bien hâte de pouvoir en avoir une afin de se déplacer, mais elle n'est pas encore prête pour cela.
 
En ergothérapie, elle travaille fort pour réussir à s'habiller un peu seule, son bras gauche s'améliore, mais il reste plutôt « poche » encore. Là, ce qu'elle veut réussir à faire seule c'est de s'attacher les cheveux, gros défi!!! En général, Élianne dit vouloir redevenir indépendante et ne plus avoir besoin de ses parents pour s'occuper d'elle. On reconnaît bien là son grand désir d'indépendance. Cela la rend souvent triste de penser à sa dépendance et à tout ce qu'elle ne peut plus faire. Elle espère pouvoir reprendre sa vie là où elle l'a laissée et j'avoue que j'appréhende les moments où elle réalisera que certaines choses ne seront peut-être plus possibles, car la réalité c'est qu'on ne sait pas ce qu'elle pourra ou non faire. Elle travaille aussi beaucoup en orthophonie pour retrouver une voix normale et retrouver l'accès à tous les mots, cela s'améliore beaucoup, elle fait des mots croisés.
 
La semaine dernière, nous avons pu constater une amélioration sur le plan de la mémoire à court terme. Cela reste très problématique, mais il y a une certaine progression.
 
Nous, on essaie de reprendre un rythme de vie un peu plus normal. Gilbert aura un peu plus de temps, sa saison étant terminée, il en profitera pour réparer et ranger tout ce qui est en suspend à la maison depuis l'accident. Renaud retournera à Rimouski après les Fêtes afin de retrouver sa Cynthia qui a dû se passer de lui tout l'automne. Nico essaie de reprendre certaines activités mises en veilleuse pendant six mois, il a recommencé à jouer à Donjons et Dragons avec ses amis, ce qu'il faisait d'ailleurs le soir de l'accident. Moi, je passe moins de temps avec Élianne au centre, ils pensent aussi qu'elle est prête à ne pas avoir sa maman tout le temps et à pouvoir prendre elle-même plus d'initiatives. Donc, je la vois au dîner et au cours de certaines périodes durant la journée, mais de moins en moins, il faut qu'elle puisse passer une ou deux heures seule. Je loge chez Madeleine, la mère de mon amie Claudine, elle a un condo situé à quelques minutes du centre et c'est vraiment super de pouvoir faire des allers-retours pour quelques heures, revenir manger, me reposer, lire mes courriels, etc. J'y suis très bien, j'y serai jusqu'au 17, date du retour de Madeleine de la France. J'ai même invité Élianne et Nico, ils sont venus souper lundi soir.
 
Tout ce temps que j'ai soudain durant la semaine je l'apprécie bien sûr, cependant, la pression retombant un peu, cela me laisse aussi beaucoup de temps pour mesurer ma perte et celles d'Élianne et j'avoue que je trouve certains moments difficiles. Je sais très bien que c'est une étape normale, il y a beaucoup de peine qui dort en moi depuis six mois et, prise par le flot d'adrénaline des « montagnes russes », cette peine est restée bien enfouie. J'essaie de soulever le couvercle de la marmite à vapeur lentement! L'autre soir, des amis d'Élianne qui étudient au Collège Lionel‑Groux sont venus faire un tour après avoir été souper et magasiner à Laval, cela m'a justement ramenée à tout ce qu'Élianne perd : ces années d'insouciance que sont le cégep, les sorties avec les amis, la liberté, pas de parents, pas de responsabilités à part celles de réussir son examen de français, etc.
 
Le plus terrible est de ne pas savoir (peut-être est-ce mieux ainsi) ce qu'il en sera pour elle dans un an ou deux. Quelles seront les séquelles à long terme? Est-ce que ce qui restera lui permettra d'être heureuse, pourra-t-elle accepter ces séquelles? Est-ce qu'elle sera assez normale pour ne pas paraître trop bizarre aux yeux des autres? ETC. ETC. Ce sont quelques-unes de mes préoccupations ces temps-ci et je m'efforce d'appliquer la maxime « un jour à la fois », j'y réussis quand même un peu même si normalement c'est très loin de mon caractère!
 
Ces temps-ci, je magasine pas mal pour trouver une place pour nos vacances en mars, c'est sûr qu'on ira à Varadero, à Cuba, donc si quelqu'un a un commentaire à me faire, soit positif ou négatif sur un hôtel en particulier qu'il se lève et parle!!! On a fait le choix de Varadero pour plusieurs raisons pratiques, normalement cela n'aurait pas été notre choix, mais pour Élianne ce sera mieux.
 
Pour ceux qui utilisent parfois mon adresse courriel dans Outlook : j'ai un problème et je ne reçois plus rien, j'essaierai de le régler, mais ce n'est pas encore fait, donc utilisez juste mon Hotmail. En parlant de courriel, Élianne peut recevoir maintenant ses courriels, on les lit ensemble, je les lui imprime, elle me dicte une réponse que je tape et que j’envoie par la suite. Elle est bien contente de reprendre contact avec ses amis même si d'une fois à l'autre elle a tout oublié!
  
xoxoxo (ça, c'est pour signer comme Éli) Jocelyne

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