À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

Beaucoup de chemin à faire

4 juin 2008

 

Surlendemain du lendemain de la veille...

 

BONJOUR TOUT LE MONDE,

 

Le soleil brille davantage aujourd'hui que dimanche, mais finalement il ne nous a pas trop manqué, car la chaleur de tous nos cœurs (et de nos corps aussi!!!) réunis a suffi à réchauffer la fête.

 

Une belle fête et du beau monde (plus ou moins 170 personnes), merci pour votre présence, merci aussi à tous ceux et celles qui étaient avec nous en pensée en cette belle journée.

 

Élianne était contente, elle a bien profité de la présence de tout le monde et particulièrement de ses amis.

 

La fatigue étant au rendez-vous pour elle en fin de journée, j'ai gardé les cadeaux et les cartes pour le week-end prochain, elle pourra les ouvrir à tête reposée.

 

MERCI ENCORE, je vous envoie deux belles photos parmi les centaines prises par Cynthia, la photographe officielle de l'événement, à bientôt,

 

xxx Jocelyne

Frères et soeur

Une petite danse avec papa

28 juin 2008

 

SALUT... GALARNEAU...!

 

Non, il n'est pas vraiment là (Galarneau) ce matin, en fait il nous boude pas mal ces temps-ci, mais tout d'un coup que de le saluer il se sentirait... appelé!

 

Bonjour tout le monde,

 

J'espère que tout le monde va bien. Pour nous la vie a changé passablement depuis une semaine, Élianne est sortie de l’Hôpital général juif le 19 juin, soit exactement 13 mois après l'accident.

 

C'était bon de se débarrasser du bracelet d'hôpital et de commencer à enlever les étiquettes à son nom sur ses affaires.

 

Côté santé, tout va bien, elle ne prend plus de Coumadin depuis déjà deux mois. Il ne reste, comme médicament, que le Remeron, un antidépresseur dont le médecin a réduit le dosage et qu'on prévoit arrêter dans quelques mois.

 

Élianne a fêté ses 19 ans en mai, elle a fait un party de filles et elle s'est bien amusée. Un peu différent de l'an dernier à pareille date.

 

D'ailleurs, quand il m'arrive de ne pas trop filer, d'être inquiète pour l'avenir ou de trouver difficile de constater tous les deuils et les pertes d'Élianne, je suis le conseil de mon amie Martine et je me reporte un an en arrière à la même date en relisant le courriel du jour. Cela m'aide à remettre les choses en perspective.

 

Je ne vous cacherai pas que j'ai encore (j'aurai probablement toujours) parfois de la difficulté à vivre avec cette idée que rien ne sera jamais plus pareil pour Élianne, qu'elle a encore beaucoup, beaucoup de chemin à faire dans sa réadaptation, que je n'ai pas de boule de cristal (JoJo Médium ce n'est pas moi) pour connaître l'avenir, pour savoir quelles seront les séquelles à long terme. Je suis encore plus inquiète depuis une semaine, car Nico a mis fin à leur relation. On s'y attendait depuis déjà quelques semaines, je le comprends, mais c'est difficile quand même. En fait, Élianne le prend assez bien, ils demeurent de bons amis, c'est plus difficile pour Gilbert et moi, car on mesure bien l’importance qu’il avait et à quel point ce sera difficile pour elle, du moins avant un bon bout de temps, d'avoir une nouvelle relation amoureuse avec quelqu'un qui a de l'allure. Élianne comprend bien que Nico ne reconnaît plus en elle celle qu'il a aimée et je crois que tant qu'elle pourra le voir comme ami cela la satisfera, elle dit que cela lui manque quand même de ne plus l'avoir pour chum. Je crois que ce qui l'aidera, c'est si elle peut voir plus souvent ses amies et d'autres jeunes, mais cela aussi n'est pas nécessairement facile, Élianne réalise bien qu'elle n'est plus la même fille et que ses relations avec les autres ont changé, sans compter l'aide dont elle a besoin lors de ses sorties, ce qui la limite un peu.

 

Depuis son retour à la maison, Élianne tente de reprendre une vie normale. Finalement, on n’a pas encore eu de temps pour plein de choses que je désire faire avec elle, comme répondre à ses courriels, envoyer des petits mots de remerciements pour les cadeaux reçus le 1 ͤ ʳ juin, etc. Juste de faire sa petite routine du matin : lever, pipi, douche, habillage, préparer son déjeuner et manger. Cela prend entre deux et trois heures si elle fait seule le maximum avec juste quelques indications verbales et un peu d'aide physique, surtout pour l'habillage qui est encore problématique.

 

En relisant les notes remises par la neuropsychologue de l’Hôpital général juif sur la prosopagnosie (difficulté à reconnaître les visages), j'ai réalisé qu'effectivement, Élianne avait tous les signes cliniques associés à une lésion au carrefour occipito-temporal droit : prosopagnosie, apraxie de l'habillage, diminution du champ visuel gauche, problèmes d'orientation spatiale, etc.  En fait, elle commence à reconnaître quand même certaines personnes et cela aussi est fluctuant, comme la mémoire.

 

La mémoire à court terme est toujours problématique, en constante amélioration cependant, toujours non fonctionnelle. Cette semaine elle a même fait, spontanément, un suivi de la veille, et à ma connaissance c'était la première fois. Élianne est allée fêter la Saint-Jean à Ste-Agathe avec Nico et d'autres amies, et elle est rentrée après tandis que les autres continuaient le party à Saint-Jovite. Le lendemain soir, elle a d'elle-même demandé à Vivi si le party avait été le fun!

 

Les thérapies au Bouclier sont commencées et jusqu'ici je suis très satisfaite des thérapeutes que j'ai rencontrées, Élianne aussi. Elles sont toutes jeunes. Il faut dire qu'elles attendaient Élianne, qu'elles avaient bien hâte de la connaître, car ses thérapeutes de l’Hôpital général juif avaient dit qu'elles leur envoyaient une de leur meilleure patiente et qu'elles auraient bien du plaisir avec elle. En parlant de l’Hôpital général juif, lors de la dernière réunion, elles ont toutes répété à Élianne à quel point elle pouvait être fière d'elle, à quel point elle est courageuse et persévérante. Louise, la physiothérapeute, lui a dit que jamais en septembre elle n'aurait pensé pouvoir écrire un jour comme objectif : autonomie avec la canne dans trois mois. Elle lui a dit : je sais maintenant que tu vas y arriver!

(suite au prochain numéro)

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