À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

Reprogrammer le cerveau

26 octobre 2008 (suite)

Bref, elle persévère, a un bon moral, travaille encore et toujours très fort, avec encore autant de détermination. Elle a bien mérité la plaque remise lors du party de fin de saison du club de vélo : COURAGE ET TÉNACITÉ!!! Parlant de vélo, une autre belle surprise concoctée par Serge : il est venu faire l'entraînement d'Élianne avec Jean Quevillon, médaillé d'or en cyclisme paralympique à Pékin! C'était bien et très encourageant pour nous et pour Élianne de jaser avec lui, de voir d'où il est parti (traumatisme crânien sévère il y a 25 ans) et où il est rendu maintenant. Élianne a toujours comme rêve de remonter un jour sur son vélo, même si pour l'instant elle se contente de pédaler sur sa base, elle n'oublie pas son objectif.

D'ailleurs, l'équilibre étant une chose très importante pour pouvoir justement un jour remonter sur un vélo, elle a fait de grands progrès grâce à une nouvelle thérapie : la méthode Padovan. Je vous en ai déjà parlé, je crois, mais je peux vous dire maintenant, après cinq semaines de thérapie, que c'est vraiment spécial, extraordinaire et incroyable!!! Dès la première séance, nous avons vu une différence dans l'équilibre. Cela s'appelle de la « réorganisation neuro-fonctionnelle » et c'est une série d'exercices qui vise à « reprogrammer » le cerveau. Elle refait des mouvements que font tous les bébés du monde : rouler, ramper, marcher à quatre pattes, sucer une suce, claquer la langue, etc. On va à Blainville, c'est une ergothérapeute qui a une clinique privée et je me considère très chanceuse d'être tombée sur quelqu'un de très compétent, car certaines personnes « s'improvisent » thérapeutes Padovan après avoir suivi seulement quelques cours. Isabelle, elle, est en train de se certifier pour justement certifier d'autres thérapeutes et mettre fin à l'improvisation par n'importe qui. Je vous en reparlerai certainement, mais déjà, sans m'attendre à des miracles, je peux constater les progrès. Cette thérapie est bonne pour tous les problèmes neurologiques et c'est dommage que cela ne soit pas vraiment connu et surtout payé par la SAAQ¹!!!

En parlant de SAAQ, comme Élianne ne peut pas encore rester seule (à cause de sa mémoire), ils continuent de payer le maximum par jour, cela me permettra de rester à la maison avec elle. Je commence aujourd'hui mon congé sans solde, j'ai pris un an et j'ai bien l'intention de le mettre à profit pour poursuivre la réadaptation avec Élianne, croyez-moi, la SAAQ en a pour son argent (et le vôtre...), nous sommes loin de faire du simple « gardiennage ». Je m'occupe plus du côté « intellectuel » et cognitif de la chose et Gilbert, lui, assume, le côté « physique » avec les exercices de Padovan à faire à la maison, les sorties en forêt, etc. Élianne fait presque toutes ces petites activités quotidiennes (on appelle cela des AVQ en langage professionnel) elle-même, elle a juste besoin parfois de certains rappels ou de coaching, mais de moins en moins, elle entre et sort maintenant du bain toute seule à l'aide d'une barre. Les nouvelles rampes à l'extérieur lui permettent aussi de sortir et d'aller marcher sur le terrain sans nous. Elle a même voté aux élections, elle y tenait et a fait quelques lectures sur les candidats avant de se décider, égale à elle-même là aussi, elle a spontanément opté pour le Parti vert, d'autant plus que c'était un de ces anciens profs qui était candidat.

En septembre, nous avons organisé un dîner avec ses thérapeutes de l’Hôpital juif de réadaptation de Laval, elles sont toutes venues, y compris le Dʳ Steverman, (nous avons fait cela à Transacc) et Élianne était bien fière de pouvoir leur montrer comment elle marche. Elle a reconnu tout le monde.

Comme nous ne lâchons pas, nous entreprenons une autre thérapie prochainement : la chambre hyperbare, je vous en reparlerai. Un des prochains objectifs d'Élianne sera de pouvoir rester seule pour une heure, elle travaillera cela avec son ergothérapeute et nous espérons bien que cela mènera éventuellement à une plus grande autonomie pour elle. Je ne vous cache pas que tout cela est très exigeant pour nous à tous les niveaux, mais rassurez-vous, j'ai pris de bonnes résolutions, j'ai recommencé à sortir un peu et à voir mes amies sans la présence d'Élianne, et pour les prochains mois, mon plus grand défi sera de me remettre un peu en forme, n'ayant pratiquement pas bougé depuis maintenant (déjà?) presque 18 mois. Dès que la saison de Gilbert sera terminée, je profiterai de sa présence pour me dégager un peu.

La semaine prochaine, Élianne a rendez-vous à l’Hôpital du Sacré-Cœur pour le suivi en pneumologie, je pense bien que la Dʳ Choinière lui donnera son congé. Nous en profiterons pour aller saluer nos bons médecins.

Finalement, le temps passe assez vite malgré tout. J'ai moins de périodes de découragement, j'ai souvent même pas mal d'espoir quand je la vois aller et travailler si fort. Mon amie Martine (la mère de Marie-Christine, une traumatisée crânienne elle aussi) a consulté une voyante dernièrement. Elle lui a dit qu'il y avait sa fille d'avant, sa fille de maintenant et sa fille d'après. Et... que c'est son amour qui l'a gardée en vie... Je crois sincèrement que cela s'applique à Élianne aussi, et je l'entoure de tout cet amour qui m'a permis de la garder près de nous (eh oui, je m'attribue une bonne part du mérite). Je vous mentirais si je disais que je ne m'ennuie pas de l'ancienne Élianne à l'occasion, mais je peux dealer avec cela et surtout très bien vivre avec la nouvelle. J'ai eu un petit rush la semaine dernière : j'ai lavé les draps qui venaient de sa résidence étudiante à Sherbrooke et juste avant de les mettre dans la laveuse je me suis mis le nez dedans dans l'espoir de « sentir » ma fille, celle d'avant. Malheureusement, cela sentait juste l'humidité du fond de la cave!

Je vous ai mis quelques photos, entre autres celle prise avec Céline Dion lors du spectacle au Centre Bell en août.

Alors, chers et fidèles amis, je vous embrasse tous et vous reviendrai sûrement un jour avec... la suite.
 

¹ SAAQ: Société de l'assurance automobile du Québec

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