À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

La vie... à quel prix?

Samedi 15 mai, 5 h 30 : Élianne a un nouveau petit chat, il s'est caché sous le congélateur, j'espère être capable de le faire sortir!!! Une petite chatte toute mignonne, on lui cherche encore un nom. Elle a le poil long, gris et blanc, si c'était un petit gars on l'appellerait « Bandit », on cherche des suggestions!

Élianne continue son chemin, chaque jour, chaque activité est pour elle des occasions d'apprendre, elle est toujours en mode travail, en mode « réadaptation ». Nous sommes à perfectionner les outils qui l'aident, elle s'est procuré un iPhone, s'en sert comme agenda, y écrit son journal, ses contacts, etc. J'en suis encore à en apprendre les différentes fonctions pour les lui montrer, mais nous progressons. Et cela, combiné avec mon nouveau portable, devrait lui fournir suffisamment de moyens pour compenser sa mémoire déficiente et lui permettre de mieux s'organiser. Nous continuons toujours à perfectionner et à améliorer ce qui doit l'être. Je lui dis souvent à la blague : « On a manqué notre coup la première fois, donc... on recommence! »

Depuis que Gilbert a recommencé sa saison, Élianne reste seule les jours où je travaille et finalement, malgré notre inquiétude du début, cela se passe très bien. Nous demandons parfois à nos voisins de venir faire un tour, mais ce n'est pas vraiment nécessaire et Élie est bien occupée. Elle a quelques consignes à respecter pour assurer sa sécurité et nous sommes bien sûr joignables en cas de besoin. Il faut dire que généralement Élianne sait quoi faire si une certaine situation surgit, le seul problème c'est que sa réponse ou sa solution risquent de n'être pas assez rapides pour une situation d'urgence. Mais bon, je me contrôle aussi en me disant que cela n'arrive pas tous les jours.

Elle développe aussi son côté artistique, elle a fait quelques aquarelles cet hiver avec l'aide de Gilbert pour s'installer. Elle a parfois de grands élans « d'écriture », elle a commencé la rédaction d'une pièce de théâtre, a écrit un petit poème sur l'eau en vacances. Elle aime beaucoup lire même si, comme elle dit, elle ne se souvient plus trop par la suite de ce qu'elle vient de lire.

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La grande artiste et ses œuvres

Nous reprenons le chemin de Québec dans deux semaines, Cyril a réussi à obtenir de nouveaux locaux et il nous y attend. Élianne doit participer à un nouveau protocole sur les fonctions exécutives avec une spécialiste en ce domaine, donc pour augmenter sa capacité à s'organiser, à planifier une tâche, etc. Cyril dit à ses étudiants que la réadaptation se termine le jour où la personne décide que c'est fini, pas avant, et c'est une des raisons pourquoi on l'aime autant, il n'est pas axé sur des pronostics pessimistes, mais plutôt sur les possibilités. Je vais lui demander que dans une prochaine étape il travaille sur tout ce qui est « gnosies », c'est-à-dire la difficulté à reconnaître et à se remémorer les images. Cela nuit beaucoup à Élianne dans sa vie de n'avoir aucune mémoire visuelle, et donc aucun sens de l'orientation. Elle ne peut pas se déplacer seule, car elle se perd partout! 

Suite à la publication de l'article dans le Globe and Mail, Cyril a été inondé de demandes pour différents reportages. Pour l'instant, il est question de tourner un reportage pour le « Code Chastenay » à Télé-Québec et un topo pour le Téléjournal de Radio-Canada ainsi qu'à l'automne, une émission de « Une pilule, une petite granule ». Vous y apercevrez peut-être Élianne, je vous tiendrai au courant.

Cette fois-ci, nous ne pourrons pas profiter de nos visites à Québec pour voir fiston puisqu'il part pour plusieurs mois. Lui et Cynthia ont cumulé deux jobs chacun afin d'engranger des dollars pour leur grand projet de voyage. Ils partent le 9 juin pour l'Ouest canadien, première étape où ils iront faire la cueillette des fruits, puis direction l'Amérique du Sud à partir d'août jusqu'à quelque part en février-mars 2011. Ils nous manqueront, mais c'est un très beau projet, ils sont jeunes, c'est le temps d'en profiter et je dois dire que je trouve qu'ils sont bien organisés, je suis bien fière de mon grand gars et je l'avoue, un peu inquiète, mais... je me contrôle.

Moi, je me suis réhabituée tranquillement à mon travail. Au début j'étais littéralement morte le soir, j'avais l'impression de ne plus me souvenir de rien, mais maintenant ça va, j'ai repris la route pour visiter les nouvelles mamans et leurs bébés et je dois dire que c'est devenu une sorte de ressourcement de faire autre chose, de ne plus être juste centrée sur Élianne et sa réadaptation.

C'est l'anniversaire d'Élianne lundi (le 17), elle aura 21 ans. Il y a quelques semaines j'ai réalisé qu'à l'approche de cette date j'étais incapable de me réjouir, ce jour étant maintenant trop associé à l'accident et je n'avais vraiment pas le goût de penser à organiser quelque chose. Virginie, l'amie d'Élianne, m'a aidé à changer un peu mon point de vue, elle m'a dit de voir plutôt cela comme l'anniversaire de la SURVIE d'Élianne et c'est ce que j'essaie de faire. Donc, afin de ne pas déprimer chez moi, je nous ai organisé quelques jours en ville : Élianne fêtera le 17 au soir avec Vivi et son chum Thomas et nous resterons à Montréal quelques jours, histoire qu'elle s'inscrive à l'AQTC de Laval, de dîner à l’Hôpital général juif avec Josée, travailleuse sociale, de souper avec des amis, de faire des courses, etc. Et mercredi, le 19, il y a toute une journée d'activités à l'AQTC de Montréal puisque c'est la semaine des traumatisés crâniens (je dis à Élianne qu'elle a bien choisi son moment pour son accident). M. Guy Latraverse est parrain de l'événement (sa fille Rose, 20 ans, a eu un TCC en novembre 2007), il y fera un petit discours lors de la conférence de presse à 11 h, Élianne y participera aussi en récitant son petit texte, exactement trois ans plus tard...

Dernièrement, j'ai questionné Élianne sur ce qu'elle aurait aimé que l'on fasse si elle était demeurée végétative, elle m'a dit que pour elle la vie c'était d'avoir des buts, qu'elle n'avait certes plus les mêmes buts qu'avant, mais qu'elle en a quand même et elle sait qu'elle pourra aider les autres. Donc, que sa vie vaut la peine d'être vécue. Mais aussi que oui, si elle n'avait pu avoir de buts, il aurait fallu la laisser partir... ou même, l'aider à le faire... Je sais aussi que mon « ancienne » fille n'aurait pas aimé ce qu'elle est devenue, mais je crois qu'elle n'a plus voix au chapitre... Dans un échange courriel avec le Dʳ Bernard il y a environ un mois (nous sommes restés en contact, il apprécie avoir des nouvelles d'Élianne et de la… suite), je lui disais que certes ma vie serait aujourd'hui beaucoup plus simple sans ma fille, mais... à quel prix???

Parfois je regarde en arrière, tout ce chemin parcouru depuis mai 2007. Je peux voir ce chemin et en mesurer la longueur. Je ne peux pas voir celui qui est encore devant nous. Je sais juste qu'il est long, que le sommet de la montagne n'est pas atteint, et qu'il y aura encore des plateaux, des moments de pause qui nous permettront de reprendre notre souffle et... de continuer. Élianne est très, très bonne, courageuse, persévérante, tenace. 

Je vous remercie tous et toutes d'être encore dans nos vies, de nous aider de près ou de loin par vos pensées, votre compréhension, je vous reviens... l'an prochain? Prenez bien soin de vous et de tous ceux que vous aimez.


xxx Jocelyne

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